Bueno, esta es mi historia con una enfermedad rara. Uno de mis amigos, que es doctor, dice que no la tengo pero, tres doctores más (no conocidos entre sí) diagnosticaron lo mismo...
Puedo recordar mi niñez de dos maneras: Era feliz y siempre estaba en el hospital y/o consultas médicas de emergencia. Era feliz porque sentía que nada me faltaba, mi única obligación era la escuela y era hija única. Recuerdo que aprendí a leer a los cinco años, inconscientemente lo hacía jugando, yo sola. Recuerdo que desde los seis años quise tener una repostería (y lo sigo queriendo) pero, también recuerdo pasar todo el tiempo enferma, con limitaciones de no poder salir a jugar con mis amigos vecinos, no salir sin suéter, no mojarme bajo la lluvia ( algo que siempre he amado hacer pero, ahora soy mayor y debo velar por mi salud), no andar descalza, esperar que la coca-cola estuviera a temperatura ambiente, etc.
Cuando tenía veinticuatros años enfermé de neumonía (severa), después de muchos estudios, medicamentos por todas las vías posibles ( menos, supositorios, ¡gracias al cielo!) y muchas radiografías... Me diagnosticaron "Fibrosis Quística". Juro que no sabía qué demonios era eso y mi doctor lo notó. Así que, me dio un resumen explicado con manzanas sobre lo que era y yo pensé: ¿Me voy a morir pronto? Quién sabe. Es una enfermedad congénita degenerativa que prácticamente, te desmadra los pulmones. Hay muchas mutaciones. Si no hay tratamiento, va dañando tus órganos vitales como el estómago, el páncreas, el hígado, etc. Siempre debes tener cuidado con las actividades cotidianas o el cambio de clima. En lo personal, parece que siempre tengo gripe o alergias. Debo inyectarme contra influenza (cada año) y neumococo (cada 5 años. Debo aclarar que es una inyección para menores de 5 años y personas de la tercera edad). Los pulmones se van haciendo porosos y pequeños. A mi edad, sólo el 70% de mis pulmones está intacto pero, esto va disminuyendo con el tiempo. Tengo tratamiento permanente y normalmente, según las estadísticas, nadie pasa de los 35 años de vida.
Recuerdo ese día, 03 de octubre, estaba en shock y no pude dormir. Ni siquiera podía explicárselo a mi mamá. A nadie. Estaba lidiando con un enorme cóctel de medicamentos y la idea de que el estado de ánimo era parte del proceso: no podía deprimirme porque las defensas de mi cuerpo bajaban y tampoco podía emocionarme demasiado porque podría agitarme. Desde ese momento, pasé de un baja y sube... justo como lo escribí... Primero, una de las personas que más amé en este mundo murió de un ataque cardíaco y creo que lloré más de lo que he llorado en toda mi vida, golpe bajo de la vida, en medio de todo cúmulo de noticias malas que aún trataba de asimilar y la incertidumbre de vivir más allá de mis cincuenta años. Mientras intentaba sobrellevar la muerte de mi "mami" (era una de mis tías, fue como mi madre y yo la amaba muchísimo... Dios, no quiero llorar... Regresemos al tema) y sobre la idea de tener, en ese momento, veinticinco años de vida restantes para hacer lo que quisiera. Tenía que empezar a planear todo lo que quería hacer y que no hice antes por miedo/pereza/conformismo/orgullo.
Empecé a reír más, algo que usualmente no hacía porque veía solo el lado oscuro de las cosas. Empecé a ser más agradecida, porque no sabía cuánto tiempo estaría con mi familia, mis amigos, mis mascotas, mis cosas (algo por lo que te esfuerzas demasiado), por mi tiempo a solas y por los días que empecé a vivir desde ese momento. Puse una meta: terminar la universidad, finalmente. Mi mamá no quería que viviera sola en una ciudad enorme e insegura, lejos de todo lo que conocía y... tuve que usar un arma que no quería pero que podría ser cierto: "mamá, realmente quiero hacer esto... podría ser lo último que haga en mi vida y al menos, lo quiero terminar antes de irme de este mundo". Dramático pero contundente. Así que con todos los miedos y apoyos a regañadientes, me mudé después de pasar el examen en el IPN ( Instituto politécnico Nacional en la Ciudad de México). Llevo tres años viviendo aquí y sigo en constante observación. Y seré honesta, el hecho de saber que puedo morir antes o después, no significa que seré la mejor persona y no voy a tratar de ser un "amor", seré quién soy con todos los defectos, mal genio, franqueza y virtudes adquiridas, como siempre, con otra perspectiva.
Actualmente, tengo 28 años (casi 29) y hay días en los que siento que me siento muy bien y otros, en los que siento que se me va la vida en cada respiro. Estoy tratando de hacer lo mejor que puedo para sobrevivir más tiempo del que puedo y tener una vida normal. Aunque "normal" es una palabra que nunca ha cuadrado conmigo. Quiero tener un buen trabajo (principalmente, ayudar a los niños (sus derechos y protección) de este mundo. Sé que no los ayudaré a todos pero, aportar algo con los que sí logre un contacto), quiero encontrar a ESE hombre que será EL hombre de mi vida, quiero tener mi propia familia, quiero tener mi propia repostería y cuando me jubile, ayudar a perros y gatos en condiciones deplorables por personas irresponsables e inconscientes, darles una mejor vida. Después de mí, no sabré si mis hijos continúen con lo que yo pretendo hacer o logre hacer pero, voy a hacer mi mejor trabajo en dejar seres humanos responsables, tolerantes y empáticos con el mundo.
Antes de irme, quiero hacer eso que no hice por miedo y dejar de perder mi tiempo en la zona de confort. Ruego porque encuentren una cura para todas las personas que padecen lo mismo que yo y que tengan una mejor condición de vida y espero, dejar una marca importante en esas personas que me conocieron, no por ego, sino porque realmente tuve algo bueno que decirles.
Esta es mi enfermedad rara y no sé por qué me tuvo que tocar a mí pero ya estoy haciendo algo por no detener mi vida y vivirla lo mejor posible.
